群発頭痛ー発症から病名確定までの道のり
こんばんは～～～～～！！
わたしです、ふぁんです！
今日は全然技術じゃない話をしてみようと思います。
痛みはある日突然に。
ある日突然、激しい頭痛に襲われました。１年半前くらいのことです。
脳神経外科クリニックでみてもらっても「異常なし」
痛みに耐えかねて夜間救急へ、行っても「異常なし」
私は原因不明の頭痛に悩まされることになりました。
記録取ることと「頭痛学会」リストから先生を探す。
どう考えても何かがおかしい。
決まって、夜に２時間～３時間痛みが続く 少し引いて繰り返し続く。
昼間はあまり痛くない。
そんな気がしてたので、しっかり記録を取り始めました。
一番ひどかったときの頭痛の記録を引っ張り出してきました。
PDFで落とせるカレンダーを印刷
そこにありとあらゆる「痛み」にまつわる状況を記載していきます。
①痛みが始まった時間・終わった時間
②そこで飲んだ薬（効果があったか、なかったかも）
③通院記録
昼間の脳神経外科も有効な薬を出してくれない状態…夜は頭痛いで行っ何度目かの夜間救急の先生に良いヒントを頂きました。
「頭痛学会というのがあって、そこのリストから「認定医」とか「指導医」って書いてあると思うから、その「認定医」とか「指導医」って書いてある人がやってるクリニックを当たってみるとはやいかもしれません」
「記録自体は非常にいいと思います。すごくわかりやすかったです。」
「何もしてあげられなくて、大変申し訳無いです。」
と言ってくれました。
領域が違うなら仕方がない、今はできることをしよう。
ということで、
リストから、なんとか行ける距離の「指導医」の先生がいらっしゃったので、そこの病院へ昼間に駆け込みました。
そこで診断されたのは「群発頭痛」
ただの頭痛薬は全然歯が立たないね。
そこでの診断に生きたのは
「記録」でした。記録といくつかの問診で先生は「おそらく群発頭痛でしょう」と言いました。
そこからは、頭痛ダイアリーという公式グッズに記録する媒体が変わりました。
当時の記録です。とても痛そう…。
自己注射や強い痛み止めを併用しながら過ぎ去っていくのを待ちます。
自己注射の上限を超える痛みの頻度だったので、
下の写真の大きな機械を借りることになりました。
ズバリ！在宅酸素療法！効く人には一定の効果がある治療も追加で行いました。
（部屋が！！！汚いのは！！！ゆるちて！！！！）
酸素は回数制限ないからね～～～～～！
ということで、
１ヶ月と少し程度で痛みは収まりました。
まとめ
- 何かがおかしい！と思ったらすぐに記録を取ろう。
- ○○学会系のサイトから、「指導医」「認定医」の称号がついてる先生は結構その分野に詳しい先生。訪ねてみても悪くない。
- 体調が悪いときは無理せず病院へ。
現在はどうなの？
残念ながら発作は半年に１回ペースで来ています。
でも、最初ほど辛くはないです。（もちろん痛いけど）
痛みが出る前に病院へ行って適切な治療を受けているので、最初に比べたら断然マシです。
この記録が、今頭痛に苦しんでいる誰かに。
これから、もしかしたら何かの病に悩んだたときの参考になりますように。
こちらのポッドキャストでもかんたんにお話しております。
一番最初の話題です。サラリとどうぞ。
